Un jury de citoyens doit rendre un verdict sur l’utilisation de la génomique dans l’État

Un jury de citoyens de 25 personnes est recherché pour examiner comment la génétique devrait être appliquée et réglementée en vue d’améliorer les résultats de santé de la population irlandaise et d’assurer une surveillance.

Alors que le génome humain a le potentiel d’être utilisé pour améliorer et sauver des vies, le déploiement de la génomique et de la technologie génétique dans le traitement et la recherche est l’un des problèmes d’éthique médicale les plus difficiles auxquels sont confrontés les régulateurs et les gouvernements, car il n’est pas sans risques.

Afin d’examiner comment la future réglementation devrait être façonnée, la plate-forme irlandaise pour les organisations de patients, la science et l’industrie (IPPOSI), en collaboration avec le bureau public de participation des patients du Royal College of Surgeons in Ireland (RCSI), tente de parvenir à un verdict par l’intermédiaire d’un groupe largement représentatif de la population irlandaise. Il sera présenté au gouvernement et aux décideurs pour aider à façonner la future réglementation.

Les membres du public seront invités à entendre les arguments pour et contre, et à rendre un jugement. Ils seront guidés par un comité de surveillance indépendant composé de représentants de Rare Diseases Ireland, Health Research Charities Ireland et de l’Université RCSI.

L’initiative a été l’occasion de solliciter l’opinion du public sur un domaine nécessitant de toute urgence une surveillance solide, a déclaré le membre du conseil d’administration de l’IPPOSI, a déclaré le professeur Orla Hardiman.

« Le génome humain est le modèle de notre corps. Constitué d’ADN, aucun génome humain n’est identique, et de minuscules défauts dans cet ADN peuvent entraîner des maladies et des handicaps graves. Développer une médecine génomique spécifique à l’ADN d’une personne peut avoir un effet transformateur sur sa vie, sa santé et son bien-être futurs, ainsi que sur la société en général », a-t-elle déclaré.

Il était nécessaire de maximiser les avantages et de minimiser les risques liés à la recherche génomique et de veiller à ce que des structures et des lignes directrices appropriées soient en place « afin que tout ce que nous faisons nous profite collectivement en tant que société », a déclaré le professeur Hardiman.

« En tant que médecin et scientifique, j’ai vu les avantages de la recherche génomique. Mais pour le moment, en tant que société, nous devons comprendre quelles sont les meilleures approches qui nous permettront de mener des recherches significatives qui profitent à tous. Il est important que les Irlandais nous disent ce avec quoi ils sont à l’aise lorsqu’il s’agit de donner leur consentement à la recherche génétique et les types d’informations nécessaires pour comprendre comment leurs données génétiques seront utilisées », a-t-elle ajouté.

IPPOSI est une alliance à but non lucratif dirigée par des patients et regroupant 105 organisations de patients, plus de 250 scientifiques et 23 entreprises qui travaillent ensemble pour améliorer la vie des personnes atteintes d’une maladie chronique et/ou rare.

Son directeur général, Derick Mitchell, a déclaré que la recherche génomique était une arme à double tranchant, tandis que le gouvernement et les décideurs devaient tenir compte des opinions du public.

« Il y a de nombreux défis autour de la génomique. Malgré cela, de nombreux membres de l’IPPOSI vivant avec des maladies rares pensent que si nous faisons les choses correctement, cela offre un potentiel de percées scientifiques et médicales, qui permettront aux patients de recevoir un diagnostic rapide et un plan de traitement qui leur est personnalisé.

La génomique pourrait également être utilisée à d’autres fins moins altruistes, a-t-il reconnu. “En théorie, les employeurs, les banques, les compagnies d’assurance et les entreprises pourraient utiliser ces informations pour discriminer une personne par rapport à une autre dans la fourniture de services.”

Garanties

Ils voulaient explorer les opportunités présentées par la génomique, ainsi que les défis qui peuvent survenir d’un point de vue social, éthique, juridique et pratique. « Quelles règles devons-nous mettre en place concernant la manière dont les informations génétiques sont stockées, qui peut y accéder, si les informations peuvent être supprimées sur demande et des garanties pour les empêcher de tomber entre de mauvaises mains ?

Les jurés potentiels n’ont pas besoin d’avoir une formation scientifique ou médicale, ni de connaître quoi que ce soit sur la génomique. Courant juin 2022, les membres du jury se réuniront pour des séances présidées par un animateur indépendant. Ils auront l’occasion d’entendre des témoignages et de contre-interroger des témoins experts non seulement dans le domaine de la génomique, mais aussi dans les domaines des soins médicaux, de l’éthique et du droit.

Le verdict, une fois annoncé, sera examiné lors d’ateliers de dialogue délibératif de suivi en septembre. Pour être membre du jury, il faut être âgé de plus de 18 ans et résider en République. Les candidats retenus seront sélectionnés au hasard dans le cadre d’un processus indépendant supervisé par un expert universitaire en protection des données, en informatique et en éthique, afin d’assurer la représentation d’un échantillon représentatif de la population.

Pour plus d’informations et pour faire une demande, visitez ipposi.ie – la date de clôture est le mercredi 23 mars.

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