Une nouvelle technique de FIV qui crée ce que certains ont appelé des “bébés à trois parents” pourrait bientôt être légalisée en Australie.
Le don de mitochondries est une méthode conçue pour réduire le risque que les enfants héritent d’une maladie génétique débilitante et potentiellement mortelle.
La technologie a été défendue par le ministre de la Santé Greg Hunt, avec un lobbying intensif pour son approbation par la communauté scientifique, ainsi que par les familles atteintes du défaut génétique.
Un projet de loi légalisant la technique a été adopté par un vote de conscience à la Chambre des représentants à une large majorité en décembre, après quelques discours sincères de députés fédéraux sur les dilemmes éthiques.
Le seul obstacle restant du projet de loi est un vote de conscience au Sénat, qui pourrait avoir lieu ce mercredi.
Alors, qu’est-ce que le don de mitochondries et pourquoi est-il controversé ?
Que sont les mitochondries et pourquoi en donner ?
Nos cellules regorgent de centrales génératrices d’énergie appelées mitochondries, qui vivent à l’extérieur du noyau dans une partie de la cellule appelée cytoplasme.
Lorsque les mitochondries ne fonctionnent pas correctement, cela peut entraîner une maladie rare qui draine l’énergie du corps, appelée maladie mitochondriale.
Les mitochondries ont en fait leur propre génome, qui est hérité par la lignée féminine.
Bien que les gènes mitochondriaux ne contrôlent pas des traits évidents comme la couleur de nos yeux et de nos cheveux, ils jouent un rôle clé dans notre santé, leurs défauts contribuant à la maladie mitochondriale.
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La plupart des 1 personne sur 200 dont on estime qu’elles ont ces défauts ne développent jamais la maladie, mais cela peut être dévastateur pour le nombre relativement faible qui le fait.
Lorsqu’il est léger, il provoque des problèmes tels que des muscles faibles, du diabète, de la surdité, une perte de vision et des maladies cardiaques, mais au pire, les enfants meurent avant la naissance ou peu après, d’une défaillance généralisée des organes.
Il n’y a pas de remède.
Le don de mitochondries est une technique de FIV qui remplace les mitochondries défectueuses d’une femme par celles de l’ovule d’une autre femme pour l’aider à concevoir un enfant en bonne santé.
Existe-t-il des alternatives au don de mitochondries ?
En utilisant les techniques de FIV qui sont déjà disponibles, une femme avec des gènes mitochondriaux défectueux peut être en mesure d’utiliser des tests génétiques pour dépister des embryons sains.
Mais cette option ne fonctionne que pour les femmes qui ont un pourcentage relativement faible d’ADN mitochondrial défectueux.
Une femme qui a un niveau élevé de mutations pourrait utiliser un donneur d’ovules pour avoir un bébé par FIV, mais l’enfant ne serait pas génétiquement lié à elle.
Il en va de même pour d’autres alternatives comme l’adoption.
Pour une femme avec des mitochondries défectueuses, la nouvelle technique pourrait être le seul moyen d’avoir un enfant génétiquement apparenté, tout en réduisant le risque de transmission de la maladie.
On estime que la procédure pourrait aider à prévenir le développement d’une maladie mitochondriale chez environ 60 naissances par an en Australie.
Malgré son nom, toutes les maladies mitochondriales ne sont pas causées par des mitochondries défectueuses – environ la moitié des cas graves sont causés par des gènes défectueux dans le noyau, et ceux-ci ne peuvent pas être remplacés par un don.
Les enfants nés auront-ils vraiment trois parents ?
Mis à part les questions juridiques, cela dépend de ce que vous pensez faire d’un parent.
Le don mitochondrial combine l’ADN de trois personnes – le génome mitochondrial de la femme qui a fait don de l’ovule, ainsi que le génome nucléaire de la future mère et du père.
Que vous puissiez dire que cela signifie que l’enfant a trois parents ou non est une question un peu philosophique.
Alors qu’il y a jusqu’à 30 000 gènes dans le génome nucléaire humain, il n’y a que 37 gènes dans nos mitochondries.
Pour cette raison, il a été avancé que plutôt qu’une FIV à trois parents, le don de mitochondries ressemblait davantage à une « FIV à 2 002 parents ».
Mais d’autres soulignent qu’il existe plusieurs milliers de copies de gènes mitochondriaux dans l’œuf humain, ce qui augmente leur contribution d’ADN à l’embryon.
Et bien que les gènes mitochondriaux qui ont été donnés par un tiers ne contrôlent pas notre apparence, ils jouent toujours un rôle essentiel dans la création de l’enfant.
Est-ce légal en Australie ?
Pas encore. Mais un nouveau projet de loi qui le rendrait légal a été adopté par la Chambre des représentants l’année dernière, et il est maintenant devant le Sénat avant un débat et un vote de conscience.
Si le projet de loi devient une loi, la “loi de Maeve” – nommée en l’honneur d’une petite fille atteinte d’une grave maladie mitochondriale – permettrait dans un premier temps un essai clinique de don de mitochondries sous des licences strictes.
Pour ce faire, il modifie un certain nombre de lois, dont celle qui interdit de féconder des ovules humains pour créer des embryons destinés à la recherche.
Une autre est une loi qui interdit d’apporter des modifications héréditaires aux embryons qui seront utilisés pour la reproduction.
Étant donné que l’ADN mitochondrial est hérité par la lignée féminine, l’ADN mitochondrial qui est remplacé sera également hérité.
Une autre loi pertinente interdit de fabriquer un embryon contenant l’ADN de plus de deux personnes.
En vertu de la “loi de Maeve”, ceux qui ont une licence pour le don de mitochondries seront exemptés de ces lois, et donc la procédure deviendra légale.
L’Australie serait le deuxième pays à introduire une législation spécifique pour encadrer le don de mitochondries, après le Royaume-Uni, bien qu’un certain nombre de bébés soient déjà nés à l’international avec cette méthode.
Est-ce éthique ?
L’une des méthodes utilisées dans le don de mitochondries, appelée transfert pronucléaire, implique la destruction d’un zygote (un embryon précoce) afin que ses mitochondries saines puissent être retirées pour fabriquer le bébé.
Certains voient cela comme créant un précédent pour la création d’embryons simplement pour en récolter une partie et détruire le reste.
D’autres soulignent que nous autorisons déjà la destruction d’embryons dans la FIV.
De plus, nous avons des enfants conçus par FIV afin qu’ils puissent fournir des cellules souches à un membre de la famille touché par une maladie grave – un phénomène connu sous le nom de “frères et sœurs sauveurs”.
Une autre préoccupation est que le fait d’autoriser le don de mitochondries ajoutera de la pression sur un approvisionnement déjà limité en ovules humains destinés à la FIV.
Et tandis que les femmes n’ont pas le droit de vendre des œufs en Australie, on s’inquiète d’un commerce international d’œufs humains.
Si le don de mitochondries reçoit le feu vert en Australie, en vertu de la loi proposée, son utilisation serait limitée à un essai clinique, et uniquement pour les femmes risquant de transmettre une maladie mitochondriale grave.
Est-ce une pente glissante pour les bébés créateurs ?
L’une des préoccupations est que l’autorisation de cette technologie contribuera à ouvrir la voie à la reproduction dans l’amélioration humaine et l’eugénisme.
Les scientifiques ont généralement convenu de ne pas modifier la lignée germinale humaine en apportant des modifications à l’ADN qui seront héritées par les générations futures, avec des conséquences éventuellement imprévues.
C’est pourquoi le scientifique qui a créé les premiers bébés génétiquement modifiés à l’aide de la technologie CRISPR a eu de tels ennuis.
Les partisans soulignent que le don de mitochondries est différent de la modification du génome nucléaire ; Il n’y a pas d’édition réelle de gènes, juste un remplacement d’un génome mitochondrial.
Mais alors que l’ADN mitochondrial ne code pas pour des caractéristiques évidentes, telles que la couleur des yeux et des cheveux, certains disent que permettre le don mitochondrial franchira également cette ligne.
Bien qu’il existe actuellement des réglementations strictes, on craint qu’une modification de la loi pour autoriser cette procédure ne facilite l’argumentation en faveur de l’autorisation des génomes humains à l’aide de techniques telles que la modification génétique à l’avenir.
Est-ce sûr ?
La technologie n’en est qu’à ses débuts, il existe donc peu de preuves sur les risques et les taux de réussite.
Les risques pour l’enfant ne sont pas encore pleinement compris, y compris les impacts sur les générations futures.
Alors que les autorités britanniques ont déterminé que la technologie était “suffisamment sûre” pour être légalisée en vertu de réglementations strictes, le National Health and Medical Research Council d’Australie a déclaré qu’il appartenait à la communauté de décider du niveau de risque acceptable dans ce pays.
Les biologistes évolutionnistes affirment que des preuves expérimentales chez des animaux comme les mouches des fruits et les souris suggèrent que le don de mitochondries peut entraîner des conflits entre le génome nucléaire et le génome mitochondrial donné, avec des résultats imprévisibles chez la progéniture.
Remplacer des mitochondries défectueuses n’est pas seulement comme “remplacer les piles d’un ordinateur portable défectueux”, disent-ils, et peut affecter la durée de vie d’un organisme, sa fertilité, sa rapidité de développement et son fonctionnement.
Et, bien que vous remplaciez l’ADN mitochondrial, il est à craindre qu’une partie de l’ADN mitochondrial défectueux reste après le processus, et cela peut s’accumuler au fil des générations.
Certains disent que nous devrions attendre et voir ce qui se passe au Royaume-Uni, où les premiers couples ont été autorisés à utiliser le processus en 2018.
D’autres insistent sur le fait qu’il n’y a encore aucune preuve de problèmes chez l’homme, que les avantages de la technique l’emportent sur les risques, et qu’il y aura une surveillance attentive des enfants nés en utilisant cela avant qu’il ne soit autorisé à être utilisé plus largement.
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