Combien ont avorté des enfants en bonne santé en raison de tests prénatals défectueux ?

Alors que nous célébrons la Journée mondiale de la trisomie 21 cette semaine, nous, les mères, nous souvenons de souvenirs vivaces d’être assises seules dans les bureaux de nos obstétriciens-gynécologues et d’avoir vécu de première main la pression pour que les femmes enceintes subissent un test génétique prénatal précoce. L’un de nous a décidé de refuser ce test, et l’un de nous a décidé de continuer, bien que nous ayons tous les deux déjà décidé que nous laisserions nos bébés continuer à vivre leur précieuse vie, peu importe ce que le test révélerait.

Cependant, ce qui nous alarmait tous les deux, c’était l’argumentaire de vente similaire utilisé par les bureaux OB/GYN pour nous convaincre que nous nécessaire ce test. “Tu vas certainement vouloir le test, n’est-ce pas ?” « Es-tu sûr que tu ne le veux pas ? Il teste des choses comme le syndrome de Down et d’autres maladies rares, et vous savez, les enfants trisomiques ne courent pas aussi vite, ne sautent pas aussi haut ou ne réussissent pas aussi bien sur le plan scolaire. Et vous voudriez le savoir tôt, n’est-ce pas ?”

Chaque femme enceinte en Amérique connaît l’exercice : au cours du premier trimestre, le médecin propose de faire des “tests génétiques prénatals”. Avec seulement quelques flacons de sang, ces tests promettent d’informer les nouveaux parents des problèmes génétiques potentiels que leur enfant pourrait avoir, notamment le syndrome de Down, la fibrose kystique et d’autres maladies rares. Les dépliants sur les tests promettent une « tranquillité d’esprit », une « confiance totale » et des « réponses claires » – des choses qui plairaient à tout le monde, mais surtout aux nouveaux parents !

Des tests incorrects conduisent à l’avortement

Il y a juste un hic : certains de ces tests sont pour la plupart erronés. Dans un rapport révolutionnaire publié le mois dernier, le New York Times a révélé qu’en détectant divers problèmes génétiques rares et graves, les tests de dépistage génétique prénatal fournissent des résultats incorrects aussi souvent que 83 à 91 % du temps.

Malgré ce bilan alarmant, les tests génétiques prénatals sont facturés comme faisant partie intégrante des soins de grossesse. Le nombre absurdement élevé de résultats de dépistage faussement positifs pour diverses maladies génétiques rares cause non seulement un préjudice émotionnel profond aux nouveaux parents, mais encore plus tragiquement, motive dans certains cas les médecins et les conseillers en génétique à utiliser à tort ces résultats erronés pour encourager les femmes à avorter leur enfants en parfaite santé.

Il est essentiel que les femmes comprennent que ces tests de dépistage génétique ne sont que cela : un écran. Ils n’ont pas la capacité de diagnostiquer définitivement une maladie génétique avec une confiance ou une précision à 100 %. Comme l’a noté l’Institut Charlotte Lozier, une organisation qui recherche et publie des données sur les questions liées à l’avortement, « trop peu d’accent est mis sur le fait que ces tests ne sont que des tests de dépistage et non diagnostique essais. Alors que les fabricants recommandent qu’une indication positive sur le test soit confirmée par un test invasif tel qu’une amniocentèse, certains parents choisissent d’avorter leurs enfants à naître entièrement sur la base de ces dépistages.

Les sociétés de test fournissent aux médecins de la documentation destinée aux patients qui exhorte les parents à tester à l’avance ces problèmes génétiques potentiels, car cela permettra prétendument aux parents de “se préparer”. Mais trop souvent, les parents se sentent contraints d’avorter un enfant dont on leur a dit qu’il serait soit incapable de survivre en dehors de l’utérus, soit qu’il aurait une “moindre qualité de vie” par rapport aux autres enfants.

Selon The Guardian, “Rebecca Price et Patrick Kiely ont été conseillés par le personnel médical d’avorter leur fils, Christopher, après que deux résultats de test en 2019 aient indiqué qu’il avait la trisomie 18, également connue sous le nom de syndrome d’Edward… Malheureusement, lorsque le couple a traversé avec l’avortement conseillé, un autre résultat de test a révélé que Christopher n’avait en fait pas la trisomie 18… Le tribunal de grande instance de Dublin a annoncé que Rebecca Price et Patrick Kiely recevraient des dommages-intérêts après que cinq consultants de la clinique Merrion Fetal Health, l’hôpital et un laboratoire ont reconnu leur négligence .”

Pourtant, le secteur des tests prénataux continue de promettre à tort des tests «très précis» et une «tranquillité d’esprit».

Combien de vies perdues ?

Bien qu’il soit difficile de trouver des données publiées fiables concernant exactement le nombre de tests prénataux effectués, une entreprise, Natera, rapporte qu’elle a effectué 400 000 tests pour une seule maladie génétique en 2020, selon le New York Times. Une étude a révélé que quatre grossesses testées sur mille se terminent par un avortement en raison d’une «anomalie fœtale détectée». Même si les tests étaient corrects, ce serait une tragédie.

Il est également important de comprendre que le pronostic exact et les résultats pour bon nombre des maladies génétiques rares testées sont souvent peu clairs. De nombreuses études dans la littérature sur les soins palliatifs néonatals éclairent un thème clair : les médecins sous-estiment fréquemment la qualité de vie des enfants atteints de ces maladies génétiques relativement rares, alors que les parents décrivent souvent leurs expériences avec leurs enfants comme précieuses et précieuses.

De nombreux patients atteints de ces maladies génétiques rares peuvent même survivre beaucoup plus longtemps que prévu avec un soutien approprié. Ces maladies rares, autrefois qualifiées de «terminales», sont maintenant décrites de manière plus appropriée comme «limitant la vie», car elles devraient soit raccourcir l’espérance de vie de l’enfant à divers degrés, soit présenter divers défis.

Mettre fin à la vie d’un enfant cause un traumatisme aux parents

Les parents qui ont décidé de continuer à porter un enfant jusqu’à l’accouchement malgré une condition limitant l’espérance de vie rapportent fréquemment que le temps qu’ils ont passé avec leurs petits, qu’il s’agisse de minutes ou d’années, a été l’un des moments les plus beaux et les plus significatifs de leur vie. Les parents qui, au lieu de cela, décident d’avorter leur enfant sur la base d’un diagnostic génétique prénatal défavorable, subissent malheureusement souvent un profond traumatisme émotionnel et psychologique, qui est souvent sous-estimé ou même ignoré par de nombreux médecins.

Ce traumatisme peut prendre des mois, voire des années, à se résoudre, et le chagrin qui accompagne une fausse couche naturelle ou une mortinaissance se manifeste souvent par des troubles psychosomatiques et une culpabilité débilitante. Avec la disponibilité de programmes de soins palliatifs périnataux et de soins palliatifs néonatals dans tout le pays, conçus pour guider en douceur les familles dans la prise en charge d’un enfant atteint d’une maladie mortelle, le traumatisme physique et psychologique supplémentaire qui accompagne l’avortement pour les parents et l’enfant est évitable.

La réalité est que les parents avortent des enfants parce qu’une industrie corrompue des tests a réussi à vendre des mensonges selon lesquels a) chaque femme enceinte a besoin de ce test génétique prénatal ; b) le test est tout à fait exact (les parents déclarent régulièrement ne pas être informés qu’un faux positif était possible) ; et c) si le test détecte une anomalie, l’avortement est la réponse appropriée. De nombreuses femmes ont même déclaré avoir été abandonnées par leur médecin et renvoyées d’un cabinet médical après avoir choisi de continuer à porter un enfant atteint d’une maladie mortelle. C’est horrible.

Honorer la vie sous toutes ses formes

D’innombrables femmes qui ont passé ces tests et reçu un résultat de dépistage défavorable pour leur enfant, mais qui ont choisi de continuer et de ne pas avorter leur enfant, ont constaté que le dépistage était erroné et que leur enfant était en parfaite santé. Pour ceux dont le dépistage était correct, la vie de l’enfant a été honorée – pas violemment interrompue – et les parents et la famille ont eu la possibilité de tourner la page car la vie de l’enfant s’est terminée naturellement, dans les bras de parents, frères et sœurs et grands-parents aimants.

Mais, tragiquement, de nombreux parents ont suivi les conseils de sociétés de dépistage et de professionnels de la santé malavisés ou corrompus, avortant des enfants qui méritent d’être aimés et soutenus, quel que soit leur diagnostic.

Les fausses déclarations des sociétés de tests prénatals ont volé à d’innombrables parents une vie d’amour et de bonheur avec leurs beaux enfants. Il est temps de rendre des comptes. Nous ne pouvons pas ramener les innombrables enfants qui ont été perdus aux mains d’une industrie corrompue et imparfaite des tests prénatals, mais nous pouvons parler pour protéger les futures victimes.


Alison Centofante est la fondatrice de Centofante Strategies, LLC et une conférencière, militante et écrivaine active avec plus de dix ans d’expérience sur l’avortement. Elle est mère de deux enfants. Dr. Kendra Kolb est une néonatologiste en exercice en Pennsylvanie, qui prodigue des soins aux nouveau-nés atteints de diverses conditions médicales, notamment la prématurité, les anomalies génétiques et d’autres problèmes. Elle est mère de trois enfants.

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