Sheryl Grossman, militante juive qui a fait la lumière sur une maladie génétique rare, décède à 46 ans

(JTA) – Sheryl Grossman, une militante dont la propre maladie rare a alimenté son plaidoyer en faveur des personnes handicapées à l’intérieur et au-delà des communautés juives, est décédée lundi à 46 ans.

Grossman était “entourée d’amis aimants après une lutte déterminée de 17 ans contre plusieurs cancers”, selon sa nécrologie.

Les cancers de Grossman étaient associés au syndrome de Bloom, une maladie génétique rare caractérisée par de nombreux symptômes, notamment une petite taille, une déficience immunitaire et une sensibilité accrue à de nombreux cancers. (Grossman mesurait 4 pieds 3 pouces et pesait 48 livres.) Moins de 300 personnes sont répertoriées dans le registre du syndrome de Bloom, et environ un quart d’entre elles, comme Grossman, ont une ascendance juive ashkénaze.

Grossman est devenu un leader dans cette petite communauté, fondant un groupe Facebook pour les personnes vivant avec le syndrome de Bloom.

Née à Chicago et élevée dans une communauté où elle était l’un des rares enfants juifs, Grossman a obtenu une maîtrise en travail social avec une concentration sur les questions de handicap et la défense des intérêts de l’Université de Washington à St. Louis, où elle avait étudié la psychologie et les études juives au premier cycle.

Grossman était membre du conseil d’administration de Yad Hachazakah, le Jewish Disability Empowerment Center, et a également travaillé dans des espaces qui plaidaient pour des lieux de travail accessibles et le droit au logement pour les personnes handicapées. Dans les premiers jours du déploiement du vaccin COVID-19, Grossman a été franc sur la distribution équitable des vaccins dans le Maryland.

“Je ne pense pas que quiconque saura jamais à quel point Sheryl a travaillé pendant la pandémie pour aider les communautés juives à soutenir leurs voisins les plus vulnérables qui étaient à l’hôpital ou isolés à la maison avec le covid”, a déclaré Shoshi Finkel, un étudiant en droit qui a rencontré Grossman. lorsqu’elle était stagiaire à l’Association américaine des personnes handicapées, a écrit sur Facebook. « Elle n’a pas ressenti le besoin de partager ses réalisations ; cela n’a jamais été le but du travail pour elle.

Lors de l’élection primaire de 2020 dans le Maryland, Grossman a parlé au New York Times des défis qu’elle a rencontrés en votant par courrier, mettant en lumière non seulement l’accessibilité mais aussi les problèmes de confidentialité dans le processus électoral américain et la façon dont ils affectent les personnes handicapées.

Les hommages d’amis, de collègues et de partisans du travail de Grossman ont inondé les médias sociaux après sa mort.

Eryn étoile, stagiaire à l’Association américaine des personnes handicapées, a qualifié Grossman d'”incroyable activiste juif handicapé qui a transformé les espaces handicapés et juifs à St. Louis, Baltimore et Washington DC.

Grossman était une juive observatrice qui s’est retrouvée attirée par l’orthodoxie à l’université. Elle a fréquemment parlé de l’inclusion dans les espaces juifs et a formé des organisations et des communautés juives sur la manière d’adopter des pratiques qui incluraient pleinement les personnes handicapées.

« Que le jour vienne bientôt où les Juifs handicapés ne célèbrent pas seulement un jour, ou un mois, où le monde nous reconnaît, mais plutôt que chaque jour est la Journée de l’inclusion des personnes handicapées juives ! a-t-elle déclaré dans un article de l’Agence télégraphique juive de 2019 sur le Mois juif de sensibilisation, d’acceptation et d’inclusion des personnes handicapées.

Les funérailles ont eu lieu à Pikesville, Maryland. Un interprète de la langue des signes américaine a signé la cérémonie et portait un masque transparent pour la lecture sur les lèvres.

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