“Récolter l’ADN d’un bébé pour découvrir des maladies potentielles est une atteinte à notre vie privée” – Miriam Stoppard

Un Dr Miriam Stoppard sceptique dit que cela peut sembler une sage précaution, mais le séquençage des gènes ouvre une boîte de Pandore

Tester les nouveau-nés est moralement discutable

Il y a plus d’une décennie, les parents de nouveau-nés étaient à la mode de conserver le sang des
placenta contenant des cellules souches comme assurance contre le développement ultérieur d’une maladie grave par l’enfant.

Les entreprises ont sollicité de nouveaux parents, offrant de fournir ce service et franchement intimidé beaucoup de ceux qui voulaient naturellement faire de leur mieux pour leurs bébés.

Cela se reproduit, mais cette fois, il s’agit du séquençage génétique des nouveau-nés pour découvrir des maladies génétiques qui pourraient se développer plus tard. À première vue, cela semble être une sage précaution pour éviter les troubles de l’âge adulte.

Je n’étais pas du tout favorable la dernière fois et, en compagnie d’autres médecins, je ne suis pas d’accord avec cette nouvelle façon d’étudier les gènes d’un nourrisson.

Au centre de cette controverse se trouve Genomics England, une entreprise publique, qui a récemment annoncé un programme pilote de séquençage du génome entier pour dépister les maladies génétiques chez 200 000 nouveau-nés apparemment en bonne santé. Il ne s’agit pas seulement de trouver des maladies extrêmement rares, il s’agit d’acquérir la séquence complète du génome de chaque nouveau-né.

Comme le dit le professeur David Curtis de l’UCL Genetics Institute, le génome d’une personne est une énorme quantité de données personnelles, et l’acquérir de tout le monde avant qu’il ne soit assez âgé pour donner la permission est moralement discutable. Je suis d’accord. Mais ces tests ne pourraient-ils pas révéler des gènes anormaux tels que BRCA1 et 2 qui prédisposent aux formes familiales de cancer ? Oui, mais la plupart d’entre eux ne nécessitent aucune action avant qu’une personne soit assez âgée pour accepter le dépistage.

Il y a deux domaines où les informations sur le risque de maladie future seraient utiles – premièrement, l’assurance-vie, et deuxièmement, à des fins médico-légales. Aux États-Unis, les informations sur les tests génétiques peuvent déjà être utilisées pour les primes d’assurance-vie, mais ce n’est pas aussi simple au Royaume-Uni.

Et des échantillons d’ADN provenant d’une scène de crime peuvent permettre un suivi et une arrestation rapides.

L’une de mes principales préoccupations est la vie privée et la liberté d’un adulte d’être racheté alors qu’il n’est qu’un bébé. Cet adulte accepterait-il que son génome soit séquencé ? Et faisons-nous confiance à notre gouvernement ?

Certains gouvernements accumuleraient des données ADN, les utilisant peut-être à des fins douteuses – jusqu’au prélèvement forcé d’organes.

Je suis très sceptique quant au séquençage du génome des bébés qui n’ont pas leur mot à dire en la matière. Nous n’avons même pas convenu que tous les adultes devraient être soumis à cette surveillance.

Les tests médicaux des nouveau-nés devraient être limités au petit nombre d’affections pour lesquelles les tests apportent un réel bénéfice au bébé.

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